Herkese Merhabaaaaa....

Milenyum 2000 yılı...

24 Ocak'tan beri sağlık problemleriyle ailecek uğraşıyoruz. Önce İlker Arıcı rahatsızlandı, tam onu iyileştirdik derken geçen hafta Meltem Arıcı, cumartesi akşamı kendini kaybetti. Saatlerce sakinleştirmeye çalıştım ama olmadı. Pazar gecesi de durum değişmeyince arabaya atladık ve İstanbul'a döndük.

Perşembe günü Meltem için hastaneye yattık. O gece, cumartesiden bile daha kötü geçti. Neyse ki sevgili doktorumuz, eski Leo dostum Doç. Dr. İsmail Mete Şaylan ve yıllardır Meltem’in doktoru olan Doç. Dr. Osman Abalı, koordineli bir şekilde onu düzlüğe çıkardı. Biraz daha zamana ihtiyacı var ama yaşının ilerlemesi ve son aylarda iki ilacının piyasada bulunamaması böyle bir krize yol açmış. İyi olacak... Arayan, dua eden, yemek gönderen tüm dostlarımıza sonsuz teşekkürler.

Gelelim başlığımın açılımına...

Son günlerimi hastanelerde geçirince kendimi anneme benzetmeye başladım! Yanımızda bize yardımcı olanlarla Meltem’le ilgilenirken sohbet etme fırsatı yakaladım. Gençleri hep sevmişimdir, bilirsiniz, ve yaş 52 olunca,  onlara yaptıkları işten memnun olup olmadıklarını sormaya başladım. Annem de sorardı. O zamanlar ne cevap alırdı bilmiyorum ama benim aldığım cevap genellikle şöyle: Gelecek için hiçbir umutları yok, yaptıkları işi çoğu sadece para kazanmak için yapıyor, fırsatları olsa baba evinde yan gelip yatmayı tercih ederlerdi.

Milenyum, yani yüzyıl değiştiğinde, teknolojiyle birlikte birçok şeye kolayca ulaşacağımızı, ideallerimize daha yakın olacağımızı düşünmüştüm. Halbuki 2000 sonrası doğanlar, yani şu an 20 yaş üstü olanlar, iki yüzyıl arasındaki farkı bilmedikleri için onlara öğretilen sistemin içine doğdular: kapitalizm, kolay yoldan para kazanma, en az üç ya da dört ay sonrasını düşünmeden kazandıklarından fazla harcama, sonra borç sarmalına girme ama en yeni telefonu, en yeni ayakkabıyı almaktan geri kalmama... Ana baba parasıyla sigara alıp kahve dükkanlarında oturmak onlar için normal hale geldi.

Bir de işler ters gidip ekonomik kriz çıkınca hop para tükendi. Eee, ne yapacaklar? Hayal kurma yok, çoğu bilgisayar başında büyümüş, hayatı sadece ekranda gördüklerinden ibaret sanan çocuklar. "Umudumuz yok, zaten ev ve araba alacak kadar para kazanamayacağız, boş verelim gitsin," diyorlar.

Bizim gençliğimizde de ev almak çok zordu, kredi bile yoktu ama burası Türkiye, Anadolu toprağı... Her şey bir şekilde değişir, ev de alınır, araba da.

Bu hayal kuramayan, tembel nesil nasıl yaşayacak, merak ediyorum.

Gelelim annem gibi olmaya...

Ben de artık yaptığım konuşmalarda gençlere "Hayal kurun, hedefler belirleyin, içinde bulunduğunuz negatif sarmalı pozitife çevirmenin yollarını arayın," diye tavsiye verir oldum. Üstelik bunlar şanslı, ChatGPT gibi bir teknoloji var; planlarını nasıl şekillendireceklerini bile öğrenebilirler.

Aslında gıcık olduğum bir konuyu da bununla birleştirmek istiyorum. Dünya, Hollywood filmlerinde bize seyrettirilen hale gelmeye başladı. Üstün güçler bizi moronlaştırıyor, salgınlar, umutsuzluklar, huzursuzluklar... Allah sonumuzu hayretsin. Bakalım ne olacak.

Herkese iyi geceler...

Tugba

18'e 6 ay kala... (İlk Bölüm)

18'e 6 ay kala... (İlk Bölüm)

Geçen haftalarda Otizmli çocukları yuhalayan vicdansızları görünce sizlerle bu zamana kadar başımıza gelen güzel ve kötü anları paylaşacağıma söz vermiştim. Uzun bi yazı olacağı için bir kaç bölümde yazacağım.  

O gün bugün, haydi başlayım:

Normal doğum için bekleşirken 40. haftaya ulaşan Meltemiko, 3 mayıs 2002'de suyum azaldığı için öğleyin acilen saat 2'de sezeryan ile doğdu yada doğurtuldu. Hatta doğuma giderken kendimi çok yetersiz hissetmiş ve normal doğumu beceremedim diye çok ağlamıştım. (mahalle baskısı!)

Meltem 57 günlük

Meltem doğdu, hemşire foşur foşur yıkadı, ben kendime geldim ve sonunda kızıma kavuşmuş oldum ancak o gün özellikle rahmetli annemin yüzü çok düşüktü. İnsan hisseder ya, "Meltem çok mor sanki havasız kalmış gibi, niye böyle bu bebek" diye bir kaç kez tekrarladı ama ne hemşireler bir şey dedi, ne doktorlar. 3 gün sonra çıktık eve geldik ve Meltem'in rengi ancak 10 gün sonra kendine geldi, pembeleşti. 

O zamanlarda daha bebek gelişimi ile ilgili kitaplar yeni çıkmaya başlamıştı, biz de tabii ki hemen gidip aldık ve okumaya başladık. Aylar geçiyordu ama Meltem'in gelişmesi kitapla hiç uyum sağlamıyordu. İçinizden endişelisiniz ama doktorlar normal, arayı kapatır gibi yorumlar yapıyorlardı. Buna karşılık Meltem ne konuşabiliyor, ne işaret parmağı ile objeleri gösteriyor ne de emekleyebiliyordu hatta oturamıyordu desteksiz.  Farkına daha sonra vardığımız CP'si olduğu için tek kolu üzerinde emeklemeye başlamıştı  ve ancak 2,5 yaşında tam olarak yürüme becerisini kazanabilmişti. 

Hayalim hep çocuklarıma ana dilleri gibi ingilizce öğretmekti ancak Meltem ingilizce değil, Türkçe bile öğrenemedi ve hiçbir zaman konuşmadı. 

10 ay sonra oğlumuz Ali Mert'e hamile kaldım, hem iş, hem Meltem, hem hamilelik, hepsini bir arada götürüyordum. Annem gündüzleri Meltem'e bakıyor ama hep endişeli duruyordu.

Hamileliğimin 37. haftasında çok sevdiğimiz aile dostlarımız bir pazar günü bize çaya geldiler. Onların da Meltem ile aynı zamanlarda doğan kızları vardı. Ertesi gün beni arayıp Meltem'de gelişim geriliği olduğunu ve acilen doktora götürmemiz gerektiğini  ve o zaman Ankara'dan gelen ünlü bir Pedagogtan randevu alabileceklerini söylediler. Bu arada beni incitmemek ve kırmamak için yanlış bir anlama olmasın diye olağan bir çaba harcadılar ancak ben o gece sancılandım ve sabahleyin 7'de Ali Mert'i kucağıma aldım. Hüzünlü bir doğumdu, hava çok kötüydü, kimseler ziyaretimize gelemedi, bi de üstüne çarşamba günü annem ve İlker Meltem'i doktora götürüp geldikten sonra hüzün daha da arttı. Perşembe sabahı sünnet olan Ali Mert'e sevinemedik bile...

Eve döndükten sonraki 7 ayı hayal meyal hatırlıyorum. Aklımda kalanlar rahmetli Ülker Yaşin'i aramamız ve eğitimlere başlamamız ve konuya hakim olan bi doktoru bulabilmek için İstanbul'un önemli sayılabilecek tüm doktorlarından randevu almak, gitmek, gelmek, çok zor günlerdi bizim için. Bu arada MR'lar çekildi, kan tahlilleri, EEG çekimi, inanılmaz bir tempoydu, Meltem'i götürdüğüm her yere Ali Mert'te geliyordu çünkü adamı emziriyordum. Annem sağolsun hep yanımdaydı. 
O 7 ay, Yaygın Gelişimsel Bozukluğun ne anlama geldiğini keşfetmeye çalışmakla geçen bir süre; şok, acı, yetersizlik, kabul edememe,  hafızamda pek bi şey yok açıkçası...

Kesin teşhis konulduğu  zaman Meltem 20 aylıktı. Çok küçüktüüüü.... Yıl 2003 ve internet daha çok çok yavaş ama bir yandan da araştırmalara devam ediyorduk. Fizik tedavi için gittiği yerde Duyu Bütünlemesinin bu çocuklarda çok faydalı olduğunu öğrendik, Türkiye'de bu terapist getirmiş ama evde de devam edebilmemiz için ne gösteriyor ne de şurdan bu aleti alabilirsiniz diyor, o kıza hakkımı helal etmiyorum. Bizde internette araştır araştır Denver'da bu konu ile ilgili bir klinik bulduk.  Ben, Ülker Yaşin ve internet sayesinde materyallerin hepsini buldum ve aldım. 

Denver'a dönecek olursak  yapılan tedavi odaklanmayı arttıran bir ışık tedavisi ve duyu bütünlemesi, yani uzayda bir yer kapladığını farkına varmasını sağlayan bir tedavi şekli,  kafamıza yattı ama nasıl gideriz ne yaparız derken  bir akşam NewYork'ta Kıbrıs Büyükelçisi olan Reşat Amcaları aramaya karar verdim, telefonlara genelde Gaye Teyze cevap verirdi ancak o gün dışardaymış, Reşat Amca açtı ve ben derdimi anlatınca az ve öz konuşan Reşat Amca "hemen gelin ne bekliyorsunuz" dedi. Biz vize, uçak biletleri, otel falan derken 12 Şubat günü NY'a uçtuk. Ordan da Denver'a ve 15 gün süren bi ışık ve hareket tedavisi almaya başladık. 

Ne tesadüf ki o hafta Amerika'da Otizm haftasıydı ve her gün TV'lerde Otizm konusu işleniyordu. Bu aslında bize,  bu hastalıkta nerede olduğumuzu, İstanbul veya Denver'da tedavi edilebilme şansımızın olmadığını, beslenmesine ve özel eğitimine önem verip gelişimini yükseltmemiz gerektiğini anlamamızı sağladı. İnsan böyle hastalıklarda bi Amerika'ya gideyim daha iyisine sahip olayım der ya biz de ne kadar çaresiz olduğumuzu ve bundan sonra neler yapmamız gerektiğinin farkına vardık. 

1 ay Amerika'da kalıp, Meltem'in ihtiyacı olan Duyu bütünleme araçlarından tutun da Meltem için uygun baston puset gibi birçok şeyi alıp döndük.

İlk bölümü toparlayacak olursam biz gene şanslı insanlardık, etrafımızda bizi incitecek kimseler olmadı bu zaman diliminde, aksine yardım etmek için destek olmak için bizlerle idiler. Başta rahmetli annem, bize Meltem'deki rahatsızlığı söyleyen ve doktorla buluşturan aile dostlarımız, Gaye ve Reşat Amcalar, uçak biletlerimizi almamızı kolaylaştıran Fatoş Abla ( o zaman Amerika bileti almak özel bir durumdu) bize gereken tüm desteği sağladılar. Bu arada çok yakınınız olup durumu anlayıp bize söylemeyenler de vardı bunu atlamayayım! Bide terapist kız! Bunlar kötü örnekler.
Otizmli bir bebeğe, anne ve babasından başka kimse bakamaz ancak çevresindekiler hayatlarını kolaylaştırabilirler. Bu bizler için en büyük destek.