Corona Günleri 17. Gün

Corona Günleri

17. Gün

18'e 1 ay kala.... 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü...

Otizmli çocukların farkında mıyız? Özürlü yada engelli çocuklarımızın farkında mıyız? Bence geçenlerdeki yazımda belirttiğim gibi "harika çocuklar" yetiştirme çabasında olduğumuz için onlardan farklı çocuklara "farkında olmamaya" çalışıyoruz. Nedeni: Harika çocuklarımızın ruh sağlığı bozulmasın diye... Hadi canım diyebilirsiniz ama biz bu serüvenin içinde bu tavırlarla çok karşılaştık. Artık alıştığımız için çok da umurumuzda değil, eskiden üzülüyorduk tabii ki... 

5 ay önceki yazıma kaldığım yerden devam edeyim: Yıl 2006, Fenerbahçe'deki ev artık dar gelmeye başlamıştı, 2 çocuk, minnak odalar, annemin hemen karşı apartmanı ama gene de bize bir daral geldi. Bir akşam işten geldim annemden çocukları alacağım, salonda cam kenarının önündeki koltukta mavi gözlü, kırmızı yanaklı hafif toplu bi hanım oturuyor. Annem bana döndü ve "Gül artık bizim" dedi. Ben "nasıl yani anne çıldırdın galiba" dedim. Gül'ün teyzesi Cansen Teyzelerin bir akrabasına bakıyormuş, Biz 
de günlük gelen Fatma var ama Fatma saat 5'te gitmek istiyor haliyle Ümraniye'ye gitmek 2 saat, eee ben Merter'den gelemiyorum 5'te, annem bakıyor ama iki bebek zor tabii ki, annem çocukları ve Gül'ü elime verdi, hadi evinize deyip bizi sepetledi tabiri caizse. 


Gül, Batum Gürcistan'dan gelmişti ve daha ilk günden o gülen yüzü ile bebeklerime sevgi ile bakışı, Fatma ile Türkçe geliştirmeleri, annemin O'na da Türk yemeklerini öğretmesiyle harika bir 3 ay geçirdik. Derken bir cumartesi salonda otururken Gül'ün telefonu çaldı arayan kızı idi, Sophy o zaman 16 yaşındaydı ve annesine "babasının iş bulduğunu ve hemen Batum'a dönmesi gerektiğini" söyledi. Ben tabii şaşırdım kaldım, zaten o geldikten sonra geçirdiğimiz 3 ay gerçek olamayacak kadar iyiydi, rüya sona erdi. Ertesi sabah giderken bana Gül, "gidiyorum ama sana benden çok daha iyi birini göndereceğim, haftaya pazar sende" dedi, helalleştik ve gitti. 

Bir hafta sonra pazar sabahı Gül'ün Teyzesi İzo ile birlikte dönmüştü, ben de Bostancı'ya gidip İzo'yu alıp eve getirdim. Herkes O'na çok güveniyordu, Teyze'de" İzo Türkçe bilmiyor ama öğrenir öğrenir merak etme" dedi ve gitti. Eve geldik İzo bana bakıyor ben O'na, İzo o gün çok ürkek, boynunda vefat eden kızının resminin olduğu bir madalyon, elinde bir çanta ile hala gözümün önünde...Bir kaç gün geçtikten sonra gerçekten İzo akıllı kadın, eve alışmaya başladı, tabii Fatma gün içinde ne yapması gerektiğini anlatıyor, annem arada gelip İzo'nun Türkçe bildiğini sanıp kadıncağıza bir şeyler söyleyip eve giderdi. Akşamları İlker O'na rusça türkçe sözlük aldı ve önemli kelimeleri yazdı, İzo Rusça sözlükten onları çevirdi ve yavaş yavaş Türkçe kelimeleri öğrenmeye başladı. 

1 ay sonra İş Bankası Bloklarına taşınınca hepimiz çok rahatladık. Herkesin kendi odası oldu, salon tamamen çocuklar için düzenlendi, salıncaklar, trambolin, oyuncaklar, zaten biz sabah işe gidip akşam geldiğimiz için salonun onlara ait olması iyi geliyordu. Yazın Kuşadası'na yazlığa gittiğimizde İzo daha iyi Türkçe anlar olmuştu. Tam 14 senedir İzo ile artık aile olduk.  Hatta O'na İzo Türk diyorum, İzo mükemmel Türkçe konuşur oldu, hatta Türkçe gazete, roman okuyabilecek kadar iyi biliyor. Türkçe deyimleri bile kullanabiliyor. Akıllı Kadın. Gül ile hala görüşüyoruz, İzo Gül'den daha mı iyi? Evet çok iyi bir insan, O'nun kadar merhametli kimse olamaz.

Fakat 4 yaşına gelen Meltem'e sağladığımız konfor iyi gelmedi. Gündüzleri Feneryolu'nda Rahmetli Ülker Yaşin'e bireysel terapiye gidiyordu, Fatma deli gibi onunla oynuyordu ama Meltem giderek içine kapandı ve geceleri artık hem O'nun için hem bizim için felakete dönmüştü. Uyku saati gelince Meltem ağlamaya başlıyor, tavanlara bakıp halüsinasyonlar görüyor ve sabaha kadar ağlamaya devam ediyordu. İzo, İlker ve ben dönüşümlü olarak vardiya şeklinde Meltem'e bakıyorduk, sabah olunca hiçbir şey olmamış gibi biz işe, İzo'da günlük işlerine dönüyordu. Bu işten en fazla zarar gören İlker oldu, bize kıyamadığı için, uykusu da az olduğu için bazı geceler hep O bakıyor, sabahta işe gidiyordu. Bazı geceler Bağdat Caddesinde dolaşmaya çıkarlardı, kaç kere kendini kırmızı ışıkta uyurken arkadan gelen aracın kornasına irkilerek uyandığını bilir. Bilirsiniz bebekler arabadayken çok güzel uyur ama arabadan eve çıkarınca tekrar sil baştan uyanırlar. Sonunda şeker ve kalp hastası oldu.

Melten 6 ay nerdeyse hiç uyumadı, 72 saat ayakta gezindiğini biliriz. Bu arada kaç tane doktora gittik hatırlamıyorum ama piyasadaki ünlülerin hepsini dolaştık ama bi çözüm bulamıyorlardı, teşhis koyamıyorlardı, feciydiler hepsi, sadece 300, 500, 700.-TL ( O Zamanlar normal ücret 150-200 TL idi)  her bir vizite para ödediğimizi hatırlıyorum hatta randevu 10 dakika uzadı diye fark alan doktora bile rastladık. 

Bir gün şirkette otururken Gül Hanım geldi ve "ne yapalım böyle olmaz" dedi. Gül Hanımın ablası da Çapa Tıp Fakültesinde hemşire, yeni bir doktor bulalım dedim, ertesi gün ablası aradı ve "Tuğba Hanım Nişantaşı doktoru mu olsun yoksa Çapa tarafından mı olsun" dedi. Ben "aman dedim sosyetik doktor istemiyorum aksine bu işte daha vicdanlı ve kendini buna adamış bir doktor isterim" dedim. Sonuç bizi Doç.Dr. Osman Abalı ile buluşturdu. Osman Bey benim yaşımda, Çapa'da iyi bir doktor ve kendini bu çocuklara adamış ayrıca bu çocukların ve normal çocukların gelişimlerine katkıda bulunmak için kitaplar yazan sessiz sakin bir doktordu. Meltem'e bir baktı, geçmişini öğrendi ve tek sorduğu soru, "EEG Çekildi mi?"  2 yaşında çekilmişti ama pek bi şey ifade etmemişti. Ertesi gün bin bir güçlükle Meltem'in EEG'si çekilince beyin dalgalarının darmadağın olduğunu gördük ve bunun sonunda epilepsi teşhisi aldı, o gün verdiği ilaç ile Meltem kendini toparlamaya başladı çok şükür ama Osman Bey Çocuk Psikiyatrı ve bizim Çocuk Nörolojisine gitmemizi istedi. Çocuk Nöroluğu çok yok ve biz zaten en popülerlerine gittik, tık yok hiçbirinde, ne yapacaktık?

O günlerde Meltem devamlı ateşleniyor, yada muzurluklarından mesela bir akşam elini fırına sokup yaktığı için biz de kendimize Yeditepe Üniversitesi hastanesini belledik, hoop acilindeyiz. Çocuk doktorumuz Rahmetli Suat bey Meltem'e çok iyi bakıyordu, bu teşhis konulunca bizi Prof. Dr. Canan Aykut Bingöl'e yönlendirdi. Canan Hanım çok yoğundu, randevuya gittik, çokk bekledik ama sonunda Meltem 5 yaşında ve kadıncağızın her halde en küçük hastası oluverdi, Canan Hanım dozajlarını ayarladı ve biz 3 ayda bir EEG çektirerek Meltem'in uykularını kontrol altına aldık. 

2008 Şubat ayında Meltem çok ateşlendi ve Özel Çocuk Doktorumuz Alpdoğan Bey'e götürdük, Meltem'in hemen akciğer röntgenini istedi ve gene bizi hooppp Yeditepe'ye gönderdi, Meltem zatürre olmuş, 7 gün hastanede yattık, 12 saatlik vardiyalarla ben ve İzo gece, İlker ile Esen Abla gündüz Meltem'e bakıyorduk. Hastane, mükemmel bir tedavi ile Meltem'i iyi etti ama biz gene bittik yorgunluktan.

O yıl bize gene iyi gelmedi ve haziran ayında ağır metal testi yapılmasını istedi Çapa'daki doktorumuz, yapılan testte ağır metal birikimi olduğu tespit edildi Meltem'de, e ne yapacaktık? "Şelasyon tedavisi" dediler, bunun ilacı "Ankara Hıfzısıhadan" geliyor ve ara yoğun bakımda yatılarak tedavi uygulanıyor. Amanın, bir tek de Çapa'da yapılıyor. Neyse Banu'nun kayınvalidesi Prof. Dr. Günay Saner, orada bize bir oda ayarladı, tam gidecektik, hastaneden biri aradı ve "gelmeyin, Ankara'dan ilaçlarınız gelsin sizi arayacağız öyle yatış yapın" dedi. Ertesi gün öğleyin arandık ve hastaneye doğru yola çıktık. Çapa zaten içler acısıydı, sora sora Yoğun bakım ünitesini ve bizi arayan kişiyi bulduk, tam içeri giriyorduk ki bir bebek vefat etmiş, aile yerlerde ağlıyor, kriz geçiriyordu. Biz tabii şok. Odaya geçtik, odada sadece sefil bir yatak, iğrenç bir koltuk var o kadar, amanin yastık bile yok. Ben yanımda çarşaf götürmüştüm ama yastık gelmemişti aklıma, hemen Gül Hanım arandı ve yastık, çarşaf, pike alıp getirmesini istedik. 

O sırada ben, İzo ve İlker varız tabii Meltem, adını hiç unutmadığım Demet diye egosu tavan ama aşağılık kompleksli bir doktor geldi odaya, bize baktı ve "kaç kişisiniz bu odada, siz kendinizi kim zannediyorsunuz bu odayı 1 gün önce ayırtıp bugün teşrifte bulunuyorsunuz demez mi?" Ben orada kadına girecektim, ya sabır Günay Hoca var arada, "Doktor Hanım biz Günay Hocanın hastasıyız, kızımız ağır engelli ve en az 2 kişi olmalıyız yanında serumu söküp atmasın diye, şimdi geldik, siz ne diyorsunuz" diye kibarca çıkıştım. Doktorun Meltem'in hastalığını ve niye orada olduğumuzu anladığını zannetmiyorum. Hala gözümün önünde yazarken, neyse hanımefendi gitti ve bir daha gelmedi ama her sabah güvenliğe "niye odada iki kişi olmamız gerektiğini 5 gün boyunca tekmil verdik." Meltem her dört saatte bir özel iğne oluyordu, o iğne kalbinin durmasına sebep olabileceği için ara yoğun bakımda yatıyorduk ayrıca 24 saate serumla vücudu arındırılıyordu. 

Gece serum makinasını almaya çalışan hademeler, arada ağırlaşan bebeklerin ailelerinin feryatları, haziran ayı olmasına karşın sabah karşı odanın soğuması, hastanenin şartlarının, tuvalet gibi feci olması, çok kötüydü. Sonunda ben son gece hastalandım. Bittim. 5 günün sonunda Meltem iyiydi ama biz kötüydük. Bunlar tabii birikti yıllar içinde. 

Bugün çok baydım sizi, biz Ağır engelli ailelerin hikayesi bitmez, yarın devam edeyim, inanın yoruldum. 

Sabah çok yağmur yağdı ama şimdi güneşimiz var. Dün demiştim Kuşadası'nda güneş çıkar diye ama hem rüzgarlı hem de çok soğuk... Sakin bir gün geçiriyoruz, evdeyiz. Hepimize kolay gelsin.

Sevgiler

Tugba

18'e 6 ay kala... (İlk Bölüm)

18'e 6 ay kala... (İlk Bölüm)

Geçen haftalarda Otizmli çocukları yuhalayan vicdansızları görünce sizlerle bu zamana kadar başımıza gelen güzel ve kötü anları paylaşacağıma söz vermiştim. Uzun bi yazı olacağı için bir kaç bölümde yazacağım.  

O gün bugün, haydi başlayım:

Normal doğum için bekleşirken 40. haftaya ulaşan Meltemiko, 3 mayıs 2002'de suyum azaldığı için öğleyin acilen saat 2'de sezeryan ile doğdu yada doğurtuldu. Hatta doğuma giderken kendimi çok yetersiz hissetmiş ve normal doğumu beceremedim diye çok ağlamıştım. (mahalle baskısı!)

Meltem 57 günlük

Meltem doğdu, hemşire foşur foşur yıkadı, ben kendime geldim ve sonunda kızıma kavuşmuş oldum ancak o gün özellikle rahmetli annemin yüzü çok düşüktü. İnsan hisseder ya, "Meltem çok mor sanki havasız kalmış gibi, niye böyle bu bebek" diye bir kaç kez tekrarladı ama ne hemşireler bir şey dedi, ne doktorlar. 3 gün sonra çıktık eve geldik ve Meltem'in rengi ancak 10 gün sonra kendine geldi, pembeleşti. 

O zamanlarda daha bebek gelişimi ile ilgili kitaplar yeni çıkmaya başlamıştı, biz de tabii ki hemen gidip aldık ve okumaya başladık. Aylar geçiyordu ama Meltem'in gelişmesi kitapla hiç uyum sağlamıyordu. İçinizden endişelisiniz ama doktorlar normal, arayı kapatır gibi yorumlar yapıyorlardı. Buna karşılık Meltem ne konuşabiliyor, ne işaret parmağı ile objeleri gösteriyor ne de emekleyebiliyordu hatta oturamıyordu desteksiz.  Farkına daha sonra vardığımız CP'si olduğu için tek kolu üzerinde emeklemeye başlamıştı  ve ancak 2,5 yaşında tam olarak yürüme becerisini kazanabilmişti. 

Hayalim hep çocuklarıma ana dilleri gibi ingilizce öğretmekti ancak Meltem ingilizce değil, Türkçe bile öğrenemedi ve hiçbir zaman konuşmadı. 

10 ay sonra oğlumuz Ali Mert'e hamile kaldım, hem iş, hem Meltem, hem hamilelik, hepsini bir arada götürüyordum. Annem gündüzleri Meltem'e bakıyor ama hep endişeli duruyordu.

Hamileliğimin 37. haftasında çok sevdiğimiz aile dostlarımız bir pazar günü bize çaya geldiler. Onların da Meltem ile aynı zamanlarda doğan kızları vardı. Ertesi gün beni arayıp Meltem'de gelişim geriliği olduğunu ve acilen doktora götürmemiz gerektiğini  ve o zaman Ankara'dan gelen ünlü bir Pedagogtan randevu alabileceklerini söylediler. Bu arada beni incitmemek ve kırmamak için yanlış bir anlama olmasın diye olağan bir çaba harcadılar ancak ben o gece sancılandım ve sabahleyin 7'de Ali Mert'i kucağıma aldım. Hüzünlü bir doğumdu, hava çok kötüydü, kimseler ziyaretimize gelemedi, bi de üstüne çarşamba günü annem ve İlker Meltem'i doktora götürüp geldikten sonra hüzün daha da arttı. Perşembe sabahı sünnet olan Ali Mert'e sevinemedik bile...

Eve döndükten sonraki 7 ayı hayal meyal hatırlıyorum. Aklımda kalanlar rahmetli Ülker Yaşin'i aramamız ve eğitimlere başlamamız ve konuya hakim olan bi doktoru bulabilmek için İstanbul'un önemli sayılabilecek tüm doktorlarından randevu almak, gitmek, gelmek, çok zor günlerdi bizim için. Bu arada MR'lar çekildi, kan tahlilleri, EEG çekimi, inanılmaz bir tempoydu, Meltem'i götürdüğüm her yere Ali Mert'te geliyordu çünkü adamı emziriyordum. Annem sağolsun hep yanımdaydı. 
O 7 ay, Yaygın Gelişimsel Bozukluğun ne anlama geldiğini keşfetmeye çalışmakla geçen bir süre; şok, acı, yetersizlik, kabul edememe,  hafızamda pek bi şey yok açıkçası...

Kesin teşhis konulduğu  zaman Meltem 20 aylıktı. Çok küçüktüüüü.... Yıl 2003 ve internet daha çok çok yavaş ama bir yandan da araştırmalara devam ediyorduk. Fizik tedavi için gittiği yerde Duyu Bütünlemesinin bu çocuklarda çok faydalı olduğunu öğrendik, Türkiye'de bu terapist getirmiş ama evde de devam edebilmemiz için ne gösteriyor ne de şurdan bu aleti alabilirsiniz diyor, o kıza hakkımı helal etmiyorum. Bizde internette araştır araştır Denver'da bu konu ile ilgili bir klinik bulduk.  Ben, Ülker Yaşin ve internet sayesinde materyallerin hepsini buldum ve aldım. 

Denver'a dönecek olursak  yapılan tedavi odaklanmayı arttıran bir ışık tedavisi ve duyu bütünlemesi, yani uzayda bir yer kapladığını farkına varmasını sağlayan bir tedavi şekli,  kafamıza yattı ama nasıl gideriz ne yaparız derken  bir akşam NewYork'ta Kıbrıs Büyükelçisi olan Reşat Amcaları aramaya karar verdim, telefonlara genelde Gaye Teyze cevap verirdi ancak o gün dışardaymış, Reşat Amca açtı ve ben derdimi anlatınca az ve öz konuşan Reşat Amca "hemen gelin ne bekliyorsunuz" dedi. Biz vize, uçak biletleri, otel falan derken 12 Şubat günü NY'a uçtuk. Ordan da Denver'a ve 15 gün süren bi ışık ve hareket tedavisi almaya başladık. 

Ne tesadüf ki o hafta Amerika'da Otizm haftasıydı ve her gün TV'lerde Otizm konusu işleniyordu. Bu aslında bize,  bu hastalıkta nerede olduğumuzu, İstanbul veya Denver'da tedavi edilebilme şansımızın olmadığını, beslenmesine ve özel eğitimine önem verip gelişimini yükseltmemiz gerektiğini anlamamızı sağladı. İnsan böyle hastalıklarda bi Amerika'ya gideyim daha iyisine sahip olayım der ya biz de ne kadar çaresiz olduğumuzu ve bundan sonra neler yapmamız gerektiğinin farkına vardık. 

1 ay Amerika'da kalıp, Meltem'in ihtiyacı olan Duyu bütünleme araçlarından tutun da Meltem için uygun baston puset gibi birçok şeyi alıp döndük.

İlk bölümü toparlayacak olursam biz gene şanslı insanlardık, etrafımızda bizi incitecek kimseler olmadı bu zaman diliminde, aksine yardım etmek için destek olmak için bizlerle idiler. Başta rahmetli annem, bize Meltem'deki rahatsızlığı söyleyen ve doktorla buluşturan aile dostlarımız, Gaye ve Reşat Amcalar, uçak biletlerimizi almamızı kolaylaştıran Fatoş Abla ( o zaman Amerika bileti almak özel bir durumdu) bize gereken tüm desteği sağladılar. Bu arada çok yakınınız olup durumu anlayıp bize söylemeyenler de vardı bunu atlamayayım! Bide terapist kız! Bunlar kötü örnekler.
Otizmli bir bebeğe, anne ve babasından başka kimse bakamaz ancak çevresindekiler hayatlarını kolaylaştırabilirler. Bu bizler için en büyük destek.